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Normas de reglamentación del Registro Nacional de Insuficiencia Renal Crónica Terminal
 
El presente documento establece las normas que reglamentan el uso del Registro Nacional de Insuficiencia Renal Crónica Terminal en adelante Registro Nacional de IRCT. Se determinan los procedimientos administrativos y operativos y se establecen las responsabilidades al respecto del INCUCAI, los organismos provinciales de ablación e implante, los centros de diálisis, los financiadores, los equipos de trasplante y los laboratorios de histocompatibilidad.
 
INDICE


1. DISPONIBILIDAD DEL REGISTRO Y CANALES DE COMUNICACIÓN
2. GESTIÓN DE LA INFORMACIÓN
3. FORMULARIOS Y CONSTANCIAS
4. TABLAS AUXILIARES
5. CENTRO DE DIÁLISIS
6. INGRESO Y REINGRESO DE PACIENTE A DIÁLISIS (DRI/DRIR)
7. INTERRUPCIÓN DE TRATAMIENTO (DEM)
8. CONTINUIDAD DE PRÁCTICA DIALÍTICA (CPD)
9. CONFIRMACIÓN DE DATOS DEL CENTRO DE DIÁLISIS (CCD)
10. SITUACIÓN EN LISTA DE ESPERA RENAL E INSCRIPCIÓN
11. DATOS PERSONALES DEL PACIENTE
12. FINANCIADOR DEL PACIENTE
13. CONFIDENCIALIDAD Y VISIBILIDAD DE LA INFORMACIÓN
14. ACCESO DEL PACIENTE A LA INFORMACIÓN
15. ACCESO DEL FINANCIADOR A LA INFORMACIÓN
16. ACCESO DEL PRESTADOR A LA INFORMACIÓN

1. DISPONIBILIDAD DEL REGISTRO Y CANALES DE COMUNICACIÓN

En cuanto a la disponibilidad

  • El Registro Nacional de IRCT tiene la dirección URL: http://irct.incucai.gov.ar
  • El Registro Nacional de IRCT se encuentra disponible las 24 horas los 365 días del año a menos que ocurra una interrupción imprevista del servicio, la cual será notificada en la medida de las posibilidades.
  • El Registro Nacional de IRCT se puede visualizar con MS IE5 o superior, con otros exploradores de Internet puede haber problemas gráficos y/o de apariencia y comportamiento, pero en ningún caso pondrán en riesgo la integridad de la información.

En cuanto a los canales de comunicación

Se identifican 3 entidades principales que participan en la gestión de la información:
  • Centro de diálisis (CD)
  • Organismo provincial de ablación e implante (JURISDICCION)
  • INCUCAI

Los canales de comunicación jerárquicos son:

  • El paciente se comunica con su centro de diálisis para atender y resolver asuntos del Registro Nacional de IRCT.
  • El centro de diálisis se comunica con el Organismo provincial de ablación e implante correspondiente a su provincia para atender y resolver asuntos del Registro Nacional de IRCT.
  • El Organismo provincial de ablación e implante se comunica con el INCUCAI para atender y resolver asuntos del Registro Nacional de IRCT.

EXCEPCIONES

  • En el caso de que un paciente no obtenga respuesta de su centro de diálisis, podrá comunicarse con el Organismo provincial de ablación e implante correspondiente para atender y resolver asuntos del Registro Nacional de IRCT.
  • En caso de que un centro de diálisis no pueda comunicarse con el Organismo provincial de ablación e implante correspondiente, podrá comunicarse directamente con el INCUCAI avisando al mismo de la ausencia de respuesta del Organismo provincial de ablación e implante.

En cuanto a las responsabilidades generales

Cada Organismo provincial de ablación e implante es responsable de:
  • Mantener el registro de centros de diálisis actualizado. Atender el registro de nuevos centros de diálisis, confirmar los cambios en los centros de diálisis o actualización de directores médicos según se indica en los instructivos y los manuales de usuario. Archivar la documentación correspondiente.
  • Mantener el registro de pacientes actualizado. Fiscalizar los pacientes según se indica en los instructivos y los manuales de usuario.
  • Atender y resolver los reclamos y problemas de los centros de diálisis y los pacientes bajo su fiscalización.

El INCUCAI es responsable de:

  • Atender y resolver los reclamos de los Organismos provinciales de ablación e implante, centros de diálisis y pacientes.
  • Cumplir y hacer cumplir estas normas.
  • Capacitar y fomentar la utilización del Registro Nacional de IRCT.
  • Llevar a cabo las tareas de gestión de información que le corresponden según se establece en los instructivos y manuales de usuario.
2. GESTIÓN DE LA INFORMACIÓN

En cuanto a la gestión de la información
  • Cada centro de diálisis gestiona la información de sus pacientes. Los directores médicos responsables del centro de diálisis efectivizan la información en el Registro Nacional de IRCT según se explica en los instructivos y manuales de usuario.
  • Cada Organismo provincial de ablación e implante a través de sus representantes jurisdiccionales y/o personal administrativo, fiscaliza la información que gestionan los centros de diálisis según se explica en los instructivos y manuales de usuario.

EXCEPCIONES

  • En el caso de que un centro de diálisis no pueda utilizar el Registro Nacional de IRCT por dificultades operativas o de infraestructura tecnológica, el Organismo provincial de ablación e implante correspondiente asumirá la gestión de la información en el Registro Nacional de IRCT -solo si dispone de la documentación escrita y firmada por los directores médicos responsables correspondiente, la cual deberá archivar localmente-.
  • En el caso de que un Organismo provincial de ablación e implante este ausente o no pueda cumplir con las tareas que le competen, el INCUCAI asumirá la responsabilidad y la fiscalización correspondiente -solo si dispone de la documentación escrita y firmada por los directores médicos responsables correspondiente, la cual deberá archivar localmente-.
3. FORMULARIOS Y CONSTANCIAS

En cuanto a los formularios

El Registro Nacional de IRCT utiliza los siguientes formularios:

    1. 01-DRC Registro de centro de diálisis
    2. 02-DRI Ingreso de paciente a diálisis
    3. 03-DRIR Reingreso de paciente a diálisis
    4. 04-DEM Interrupción de tratamiento
    5. 06-PRO Registro de un profesional
    6. 07-ETX Registro de un equipo de trasplante
    7. 08-LAB Registro de un laboratorio de histocompatibilidad
    8. 09-EST Registro de un establecimiento asistencial
    9. 20/1-LE Indicación de evaluación pre-trasplante
    10. 20/2-LE Indicación de evaluación pre-trasplante (resolución 236/01 y 184/00)
    11. 21-LE Autorización de financiamiento
    12. 22-LE Evaluación pre-trasplante
    13. 23-LE Estudios inmunológicos

En cuanto a las constancias

El Registro Nacional de IRCT emite las siguientes constancias:
    1. C01 Constancia de registro de centro de diálisis
    2. C02 Constancia de registro de formulario 02-DRI
    3. C03 Constancia de ingreso de paciente a diálisis
    4. C04 Constancia de registro de formulario 03-DRIR
    5. C05 Constancia de reingreso de paciente a diálisis
    6. C06 Constancia de registro de formulario 04-DEM
    7. C07 Constancia de interrupción de tratamiento
    8. C08 Constancia de continuidad de práctica dialítica
    9. C09 Constancia de confirmación de datos del centro de diálisis
    10. C10 Constancia de datos personales del paciente
    11. C11 Constancia del financiador del paciente
    12. C20 Constancia de registro de formulario 20/1-LE
    13. C21 Constancia de registro de formulario 21-LE
    14. C22 Constancia de registro de formulario 22-LE
    15. C23 Constancia de registro de formulario 23-LE
    16. C24 Constancia de registro de formulario 20/2-LE
    17. C25 Constancia de consentimiento informado de no inclusión en lista de espera renal
    18. C26 Constancia de no inclusión en lista de espera renal sugerido por el centro de diálisis
    19. C27 Constancia de no inclusión en lista de espera renal sugerido por el equipo de trasplante
    20. C28 Constancia de inscripción en lista de espera renal
  • En todas las constancias, el INCUCAI y el Organismo provincial de ablación e implante correspondiente son los organismos que constatan el certificado.
  • No es necesaria la firma del INCUCAI y/o el Organismo provincial de ablación e implante emisor de la constancia en ningún caso. En las constancias de formulario C02, C04, C06, C08, C09, C10 y C11 es indispensable para la fiscalización la firma del director médico responsable.
  • Quedará registro en todos los casos de la fecha de emisión, quién solicita la constancia, a que organismo pertenece, y la identificación única de la constancia emitida.
  • Cada constancia incluye un número de constancia que permite evitar falsificaciones o modificaciones y constatar su validez.
4. TABLAS AUXILIARES

En cuanto a los Tablas Auxiliares
  • El Registro Nacional de IRCT utiliza Tablas Auxiliares para hacer dinámico diferentes fuentes de información que pueden cambiar en el tiempo.
  • Las Tablas Auxiliares se dividen en dos grupos: el primero compuesto por los Equipos de Trasplante (ETX), Laboratorios, Financiadores y Establecimientos asistenciales y Profesionales, y el segundo grupo compuesto por tablas de contexto que son relativamente más pequeñas y no requieren de actualización permanente.
  • Las Tablas Auxiliares del segundo grupo solo serán actualizadas por el INCUCAI.
  • En cuanto al primer grupo::
    ETX: Los equipos de trasplante y sus profesionales asociados serán gestionados por el INCUCAI y los organismos provinciales de ablación e implante mediante los perfiles REPRESENTANTE INCUCAI y OPERDOR LOCAL INCUCAI TA, REPRESENTANTE JURISDICCIÓNAL y OPERADOR LOCAL JURISDICCIÓNAL TA.
    EXCEPCIONES
    1. Los integrantes de los ETX podrán actualizar sus teléfonos y domicilio.

LABORATORIOS DE HISTOCOMPATIBILIDAD: Los laboratorios de histocompatibilidad y sus profesionales asociados serán gestionados por el INCUCAI y los organismos provinciales de ablación e implante mediante los perfiles REPRESENTANTE INCUCAI y OPERDOR LOCAL INCUCAI TA, REPRESENTANTE JURISDICCIÓNAL y OPERADOR LOCAL JURISDICCIÓNAL TA.

EXCEPCIONES
1. Los integrantes de los LABORATORIOS DE HISTOCOMPATIBILIDAD podrán actualizar sus teléfonos y domicilio.

FINANCIADORES: Los financiadores serán gestionados por el INCUCAI mediante los perfiles REPRESENTANTE INCUCAI y OPERDOR LOCAL INCUCAI TA.

Los financiadores en el contexto del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina abarcan el conjunto de organismos u organizaciones de financiamiento en el ámbito nacional, tanto del sector público como del privado.

El registro de financiadores se necesita para registrar las coberturas de los pacientes en:

1.Registro Nacional de IRCT (cobertura del tratamiento).
2.Listas de espera (cobertura de la evaluación pre-trasplante).
3.Registro nacional de procuración y trasplante (cobertura del trasplante y post-trasplante).

Para organizar el registro los financiadores se clasifican según el siguiente cuadro:

-OBRA SOCIAL NACIONAL
-OBRA SOCIAL PROVINCIAL
-OBRA SOCIAL MUNICIPAL
-PREPAGA
-SUBSIDIO NACIONAL
-SUBSIDIO PROVINCIAL
-MUTUAL
-SEGURO DE SALUD
-FINANCIADOR PRIVADO
-SISTEMA PUBLICO DE SALUD

Es importante destacar los últimos dos tipos de financiadores, FINANCIADOR PRIVADO representa el financiamiento propio del paciente por ejemplo con su dinero, el caso de SISTEMA PUBLICO DE SALUD representa el paciente SIN COBERTURA el cuál se atiende por ejemplo en un hospital público, este tipo de financiador se debe aplicar a todos los pacientes que no poseen cobertura independientemente de la provincia de residencia y tratamiento.

ESTABLECIMIENTOS: Los establecimientos asistenciales serán gestionados por el INCUCAI y los organismos provinciales de ablación e implante mediante los perfiles REPRESENTANTE INCUCAI y OPERDOR LOCAL INCUCAI TA, REPRESENTANTE JURISDICCIÓNAL y OPERADOR LOCAL JURISDICCIÓNAL TA.

Los establecimientos asistenciales en el contexto del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina abarcan el conjunto de establecimientos e instituciones asistenciales de salud en el ámbito nacional sea cual fuere su complejidad y especialización, tanto del sector público como del privado.

El registro de establecimientos asistenciales se necesita por tres motivos:

1.Para el registro de instituciones habilitadas para trasplante.
2.Para el registro de bancos de tejidos.
3.Para el registro de establecimientos desde donde provienen los procesos de donación y los potenciales donantes.

Cada establecimiento asistencial puede tener asociado profesionales con diferentes funciones que ejercen en el mismo, como por ejemplo: director, sub director, jefe de servicio, coordinador hospitalario de trasplante (CHTx), etc. Además incluye una sección con datos de infraestructura sanitaria, esta información es de gran utilidad en diferentes situaciones del proceso de donación y en otras indispensable.

Para organizar el registro los establecimientos asistenciales se clasifican según su dependencia, especialización y su categoría o complejidad como muestra el siguiente cuadro:

Dependencia:
-ESTABLECIMIENTO PUBLICO
----NACIONAL
----PROVINCIAL
----MUNICIPAL
-ESTABLECIMIENTO PRIVADO
-ESTABLECIMIENTO DE SEGURIDAD SOCIAL
----OBRA SOCIAL NACIONAL
----OBRA SOCIAL PROVINCIAL
----OBRA SOCIAL MUNICIPAL
----INSTITUTO DE FFAA
----INSTITUTO DE POLICIA
-ESTABLECIMIENTO UNIVERSITARIO
-FUNDACION SIN FINES DE LUCRO

Especialidad:
-GENERAL
-GENERAL DE AGUDOS
-PEDIATRICO
-MATERNO INFANTIL
-ESPECIALIZADO CRONICO
-ESPECIALIZADO AGUDO
-ESPECIALIZADO CRONICO Y AGUDO

Categoría:
La categoría responde a la clasificación del Programa Federal de Procuración según el siguiente criterio:
- CATEGORIA IA: UTI + NEUROCIRUGIA 24HS + HOSPITAL DE REFERENCIA
- CATEGORIA IB: UTI + NEUROCIRUGIA PASIVA
- CATEGORIA II: UTI
- CATEGORIA III: SIN UTI

5. REGISTRO DE CENTRO DE DIALISIS (ver diagrama de flujo del proceso)

En cuanto al registro de los Centros de Diálisis
  • El trámite de registro de un nuevo centro de diálisis se realiza por Internet y es de acceso público, cada organismo provincial de ablación e implante es responsable de validar los nuevos registros y activarlos en caso de cumplimentar con la documentación requerida según se explica en los instructivos y manuales de usuario.
  • Cada organismo provincial de ablación e implante es responsable de las tareas de mantenimiento del registro de centros de diálisis en el ámbito de su jurisdicción según se explica en los instructivos y manuales de usuario.
  • Para fiscalizar y confirmar cambios en los datos de un centro de diálisis o altas o bajas de sus directores médicos, el organismo fiscalizador deberá utilizar la constancia C09 con la firma de un director médico como documentación de respaldo.
  • La metodología para registrar un Centro de Diálisis en el Registro Nacional de IRCT es la siguiente:

    1. Completar el formulario de registro on line desde http://irct.incucai.gov.ar. El mismo contiene información del Centro de Diálisis y de los directores médicos responsables. Si se tiene alguna duda al momento de la carga de datos se puede consultar el instructivo on line que se encuentra en la parte superior derecha del formulario de registro. Si el interesado en registrar el Centro de Diálisis no dispone de conexión a Internet podrá solicitar los formularios de registro al organismo provincial de ablación e implante correspondiente. Los formularios para impresión están disponibles en la sección de Documentación del Registro Nacional de IRCT (formulario 01-DRC y formulario 06-PRO).
    2. Imprimir el formulario de registro con los datos y firmarlo por los directores médicos del Centro de Diálisis cuando el sistema lo solicite.
    3. Enviar por fax, correo postal o personalmente al organismo provincial de ablación e implante correspondiente: el formulario de registro firmado y el certificado de habilitación del Centro de Diálisis donde se certifiquen los datos del centro y de los directores médicos.
    4. Esperar la confirmación del Organismo provincial de ablación e implante correspondiente.

NOTA: Una vez terminado el proceso de registro de un CD, quedará registro de los datos del CD y de los directores médicos del mismo los cuales tendrán creadas automáticamente sus cuentas de acceso al Registro Nacional de IRCT. Cada organismo provincial de ablación e implante deberá atender los procesos de registro según indican los instructivos y manuales de usuario.

En cuanto a las validaciones generales del registro de un centro de diálisis

  • Los registros de centros de diálisis en situación PENDIENTE que no se activen o inactiven dentro de los 30 días corridos desde la confección del formulario el sistema estará habilitado para eliminarlos.

En cuanto a las definiciones de datos y validaciones del formulario 01-DRC

6. INGRESO Y REINGRESO DE PACIENTE A DIALISIS - DRI/DRIR (ver diagrama de flujo del proceso )

En cuanto al ingreso de un paciente a diálisis (DRI)

El DRI es el tramite de ingreso de paciente a diálisis en el Registro Nacional de IRCT. A continuación se listan los aspectos normativos:
  1. El ingreso de un paciente a diálisis se instrumenta con el formulario 02-DRI el cuál puede completarse on line o en papel, en ambos casos debe hacerse en el centro de diálisis donde comenzará tratamiento el paciente. Si la carga del formulario 02-DRI se realiza on line se deberá imprimir la constancia de registro de formulario C02 para continuar el proceso de registro.
  2. El formulario 02-DRI o la constancia de registro de formulario C02 deberá enviarse al organismo provincial de ablación e implante correspondiente al domicilio del centro de diálisis para su confirmación y fiscalización.
  3. Una vez confirmado un DRI el organismo provincial de ablación e implante, el centro de diálisis y el paciente podrán obtener la constancia de ingreso de paciente a diálisis C03.
  4. Cualquier problema que impida la confirmación de un DRI deberá ser resuelto en el ámbito de la jurisdicción, dejando como último recurso la intervención del INCUCAI.
  5. El Centro de Diálisis deberá efectivizar el paciente en el Registro Nacional de IRCT dentro de los 15 días corridos desde la primera diálisis del tratamiento.
  6. El Organismo fiscalizador deberá confirmar el paciente dentro de los 7 días corridos desde la recepción del formulario 02-DRI o constancia C02.

En cuanto al reingreso de un paciente a diálisis (DRI)

El DRIR es el tramite de reingreso de paciente a diálisis en el Registro Nacional de IRCT. A continuación se listan los aspectos normativos:
  1. El reingreso de un paciente a diálisis se instrumenta con el formulario 03-DRIR el cuál puede completarse on line o en papel, en ambos casos debe hacerse en el centro de diálisis donde comenzará nuevamente un tratamiento el paciente. Si la carga del formulario 03-DRIR se realiza on line se deberá imprimir la constancia de registro de formulario C04.
  2. El formulario 03-DRIR o la constancia de registro de formulario C04 deberá enviarse al organismo provincial de ablación e implante correspondiente al domicilio del centro de diálisis para su confirmación y fiscalización.
  3. Una vez confirmado un DRIR el organismo provincial de ablación e implante, el centro de diálisis y el paciente podrán obtener la constancia de reingreso de paciente a diálisis C05.
  4. Cualquier problema que impida la confirmación de un DRIR deberá ser resuelto en el ámbito de la jurisdicción, dejando como último recurso la intervención del INCUCAI.
  5. El Centro de Diálisis deberá efectivizar el paciente en el Registro Nacional de IRCT dentro de los 15 días corridos desde la primera diálisis del tratamiento.
  6. El Organismo fiscalizador deberá confirmar el paciente dentro de los 7 días corridos desde la recepción del formulario 03-DRIR o constancia C04.
En cuanto a las validaciones generales de DRI y DRIR
  • Los DRI/DRIR que no se cargan on line sino en papel deberán ser ingresados en el Registro Nacional de IRCT dentro de los 60 días corridos desde la confección del formulario. Pasado el período mencionado el sistema no permitirá ingresarlos.
  • Se podrá actualizar información de cada sección del DRI y DRIR. En todas las secciones menos en financiador, las actualizaciones no necesitarán fiscalización por lo tanto se registrarán confirmadas. En el caso de financiador del paciente se requerirá fiscalización por parte del organismo provincial, por lo tanto el registro de un nuevo financiador quedará ACTIVO para que pueda ser confirmado. En este último caso se utilizará la constancia C11 como documentación de respaldo para enviar al organismo fiscalizador. En caso de ser necesario se podrá eliminar una sección si fue registrada en los últimos 30 días desde la carga, caso contrario formará parte del historial del tratamiento y no podrá ser eliminada.

En cuanto a las definiciones de datos y validaciones de los formularios DRI y DRIR

7. INTERRUPCION DE TRATAMIENTO DEM (ver diagrama de flujo del proceso )

En cuanto a la interrupción del tratamiento de diálisis (DEM)

El DEM es el tramite que interrumpe el tratamiento de un paciente en el Registro Nacional de IRCT. A continuación se listan los aspectos normativos:

  1. La interrupción de tratamiento de diálisis de un paciente se instrumenta con el formulario 04-DEM el cuál puede completarse on line o en papel, en ambos casos debe hacerse en el centro de diálisis donde se interrumpirá el tratamiento. Si la carga del formulario 04-DEM se realiza on line se deberá imprimir la constancia de registro de formulario C06.
  2. El formulario 04-DEM o la constancia de registro de formulario C06 deberá enviarse al organismo provincial de ablación e implante correspondiente al domicilio del centro de diálisis para su confirmación y fiscalización.
  3. Una vez confirmado un DEM el organismo provincial de ablación e implante, el centro de diálisis y el paciente podrán obtener la constancia de interrupción de tratamiento de diálisis C07.
  4. Cualquier problema que impida la confirmación de un DEM deberá ser resuelto en el ámbito de la jurisdicción, dejando como último recurso la intervención del INCUCAI.
  5. El Centro de Diálisis deberá efectivizar el DEM en el Registro Nacional de IRCT dentro de los 15 días corridos desde la última diálisis del tratamiento.
  6. El Organismo fiscalizador deberá confirmar el DEM dentro de los 7 días corridos desde la recepción del formulario 04-DEM o constancia C06.
En cuanto a las validaciones generales de DEM
  • Los DEM que no se cargan on line sino en papel deberán ser ingresados en el Registro Nacional de IRCT dentro de los 60 días corridos desde la confección del formulario. Pasado el período mencionado el sistema no permitirá ingresarlos.
En cuanto a las definiciones de datos y validaciones del formulario 04-DEM
8. CONTINUIDAD DE PRÁCTICA DIALÍTICA (CPD)

En cuanto a la continuidad de práctica dialítica (CPD)
La continuidad de práctica dialítica es una constancia que permite conocer el estado actual del tratamiento de diálisis de un paciente, incluye la información del DRI o DRIR inicial del tratamiento y todas las actualizaciones del mismo. A continuación se listan los aspectos normativos:
  1. La continuidad de práctica dialítica se instrumenta con la constancia C08.
  2. La constancia C08 tiene validez con la firma de un director médico responsable del centro de diálisis correspondiente, en cualquier otro caso sólo se puede utilizar a nivel informativo.
  3. Los organismos provinciales de ablación e implante solicitarán al menos una vez al año el envió de la continuidad de práctica dialítica de cada paciente bajo su fiscalización.
  4. El INCUCAI determinará la información mínima que se deberá fiscalizar anualmente en cada tratamiento.
9. CONFIRMACIÓN DE DATOS DEL CENTRO DE DIÁLISIS (CCD)

En cuanto a la confirmación de datos del centro de diálisis (CCD)

La confirmación de datos del centro de diálisis es una constancia que permite conocer los datos actualizados del centro de diálisis de diálisis y sus directores médicos. A continuación se listan los aspectos normativos:
  1. La confirmación de datos del centro de diálisis se instrumenta con la constancia C09.
  2. La constancia C09 tiene validez con la firma de un director médico del centro de diálisis correspondiente, en cualquier otro caso sólo se puede utilizar a nivel informativo.
  3. Los organismos provinciales de ablación e implante solicitarán una vez al año el envió de la confirmación de datos del centro de diálisis bajo su fiscalización.
10. SITUACIÓN EN LISTA DE ESPERA RENAL E INSCRIPCIÓN

En cuanto a la situación en lista de espera renal

Cuando un paciente se registra en el Registro Nacional de IRCT el centro de diálisis deberá aclarar su situación en lista de espera renal dentro de los primeros 90 días de tratamiento, las posibilidades podrán ser:
  • El paciente no quiere trasplantarse
    En este caso el nefrólogo deberá dejar asentada la decisión del paciente mediante la constancia C25 Constancia de consentimiento informado de no inclusión en lista de espera, la cual deberá enviar al organismo fiscalizador correspondiente para su confirmación y archivado local. Quedará registro del médico responsable del centro de diálisis a cargo del paciente, del responsable jurisdiccional que confirmó, fecha y hora y el número de constancia. Esta situación en lista de espera podrá modificarse en cualquier momento.
  • No se le indica o sugiere trasplante renal
    En este caso el nefrólogo deberá dejar asentada la decisión mediante la constancia C26 Constancia de no inclusión en lista de espera - trasplante no sugerido por el centro de diálisis, la cual deberá enviar al organismo fiscalizador correspondiente para su confirmación y archivado local. Quedará registro del responsable jurisdiccional que confirmó, fecha y hora y el número de constancia. Esta situación en lista de espera podrá modificarse en cualquier momento.

  • Se inicia el proceso de inscripción en lista de espera renal
    En este caso el nefrólogo deberá indicar la evaluación pre-trasplante mediante la constancia C20 Constancia de registro de formulario 20/1-LE - indicación de evaluación pre-trasplante. Aquí comienza el proceso de inscripción en lista de espera renal del tipo 1.
11. DATOS PERSONALES DEL PACIENTE

En cuanto a los datos personales del paciente
Los datos personales del paciente se ingresan con el DRI. A partir de ese momento sólo se pueden actualizar en las siguientes situaciones y condiciones:
  1. El centro de diálisis tratante podrá acceder a los mismos para actualizarlos siempre y cuando el paciente no esté inscripto en lista de espera y el DRI o DRIR actual esté en situación CONFIRMADO. Para fiscalizar cambios en los datos de un paciente el organismo fiscalizador debe solicitar la constancia C10 como documentación de respaldo.
  2. Si el paciente está inscripto en lista de espera sólo el organismo fiscalizador correspondiente al domicilio del paciente tendrá acceso a los datos personales del paciente para actualizarlos.
  3. En el caso de que un paciente cambie su domicilio a otra provincia, ambos organismos fiscalizadores (provincia origen y destino) deberán estar notificados para su correspondiente fiscalización.
  4. Se podrán actualizar los datos siempre y cuando los nuevos datos no rompan las reglas de integridad del tratamiento y su historial (Ej: no se podrá modificar la fecha de nacimiento tal que un paciente de 40 años tenga un tratamiento de diálisis en un centro pediátrico, etc.).
12. CONFIDENCIALIDAD Y VISIBILIDAD DE LA INFORMACIÓN

En cuanto a la confidencialidad y visibilidad de la información


El paciente puede tener uno o más financiadores vigentes registrados para la cobertura del tratamiento de diálisis. Con el DRI se deberá especificar el primero, a partir de entonces sólo se podrán gestionar los financiadores en las siguientes situaciones y condiciones:

    1. El centro de diálisis del tratamiento actual del paciente podrá acceder a la gestión de financiadores para agregar uno nuevo o inactivar otro siempre y cuando el DRI o DRIR actual esté en situación CONFIRMADO. Para fiscalizar estos cambios el organismo fiscalizador debe solicitar la constancia C11 como documentación de respaldo, los cambios en los financiadores del paciente deberán ser fiscalizados por el organismo provincial correspondiente.
    2. Al ingresar un DRIR se podrá actualizar la situación del financiador del paciente. En este caso la constancia C11 no será necesaria, en su lugar se utilizará la constancia C04 como documentación de respaldo.

  • Los financiadores para la cobertura del tratamiento de diálisis son independientes de los tratamientos del paciente y de los financiadores para la evaluación pre-trasplante y/o trasplante.
  • Quedará registro histórico de todos los financiadores del paciente.
13. CONFIDENCIALIDAD Y VISIBILIDAD DE LA INFORMACIÓN

En cuanto a la confidencialidad y visibilidad de la información
  • La presente norma establece los niveles de acceso a la información confidencial del Registro Nacional de IRCT. El acceso se limita a la visibilidad de los datos no a la gestión de los mismos. La gestión de la información se establece en la norma Nº 2.
  • Se identifican los siguientes elementos del sistema que contienen información confidencial y que deben tener acceso restringido sólo a los usuarios autorizados:
    1. Lista de pacientes de una provincia, financiador, centro de diálisis u otro criterio de agrupamiento.
    2. Ficha personal de un paciente.
    3. Datos personales de los profesionales integrantes de los equipos de trasplante, laboratorios de histocompatibilidad y centros de diálisis.

A continuación se listan los accesos que tiene cada organismo representado a través de los perfiles de los usuarios, los elementos identificados anteriormente tienen alcance nacional a menos que se indique lo contrario.

  • El INCUCAI tiene acceso a:
    • Lista de pacientes de una provincia, financiador o centro de diálisis.
    • Ficha personal de un paciente.
    • Datos personales de los profesionales.

  • El Organismo provincial de ablación e implante tiene acceso a:
    • Lista de pacientes de una provincia, financiador o centro de diálisis.
    • Ficha personal de un paciente.
    • Datos personales de los profesionales.

  • El Centro de diálisis tiene acceso a:
    • Lista de pacientes del centro de diálisis.
    • Ficha personal de un paciente. Solo para los pacientes que están en tratamiento en el centro de diálisis.
    • Datos personales de los profesionales.

  • El Financiador tiene acceso a:
    • Lista de pacientes que tienen cobertura con el financiador.
    • Ficha personal de un paciente. Solo para los pacientes que tienen cobertura con el financiador.
    • Datos personales de los profesionales.

  • El Equipo de trasplante tiene acceso a:
    • Lista de pacientes asociados al equipo de trasplante por la inscripción en lista de espera renal.
    • Ficha personal de un paciente. Solo para los pacientes asociados al equipo de trasplante por la inscripción en lista de espera renal.
    • Datos personales de los profesionales.

  • El Laboratorio de histocompatibilidad tiene acceso a:
    • Lista de pacientes asociados al laboratorio de histocompatibilidad por la inscripción en lista de espera renal.
    • Ficha personal de un paciente. Solo para los pacientes asociados al laboratorio de histocompatibilidad por la inscripción en lista de espera renal.
    • Datos personales de los profesionales.

  • El Paciente tiene acceso a:
    • Su ficha personal.
14. ACCESO DEL PACIENTE A LA INFORMACIÓN

En cuanto al acceso del paciente a la información
  • Cada paciente tiene acceso a una cuenta de usuario con perfil PACIENTE la que le brinda acceso a su ficha personal en el Registro Nacional de IRCT.
  • La cuenta deberá ser solicitada personalmente por el paciente o por un familiar en el Organismo fiscalizador correspondiente actual o en el INCUCAI, en ambos casos con el documento del paciente que acredite su identidad.
  • El Organismo fiscalizador o el INCUCAI deberán crear la cuenta de usuario para el paciente y entregarle la constancia C00 correspondiente al paciente o familiar.
  • Se deberá guardar fotocopia del documento del paciente y del familiar en caso que corresponda como documentación de respaldo en el Organismo fiscalizador o INCUCAI.
15. ACCESO DEL FINANCIADOR A LA INFORMACIÓN

En cuanto al acceso del financiador a la información
  • Cada financiador tiene acceso a una cuenta de usuario con perfil OPERADOR FINANCIADOR la que le brinda acceso a la información de los pacientes que estén bajo su cobertura en el Registro Nacional de IRCT.
  • La cuenta deberá ser solicitada en el Organismo fiscalizador correspondiente o en el INCUCAI.
  • El Organismo fiscalizador o el INCUCAI deberán crear la cuenta de usuario para el financiador y entregarle la constancia C00 correspondiente.
  • El Organismo fiscalizador o INCUCAI deberán solicitar para poder crear la cuenta de usuario, una carta de parte del financiador con una firma autorizada que indique la persona responsable que utilizará la cuenta de usuario, la cual deberá archivarse localmente.
16. ACCESO DEL PRESTADOR A LA INFORMACIÓN

En cuanto al acceso del prestador a la información
  • Cada prestador (grupo o empresa) tiene acceso a una cuenta de usuario con perfil OGRUPO/EMPRESA la que le brinda acceso a la información de los pacientes que estén bajo tratamiento en sus centros de diálisis en el Registro Nacional de IRCT.
  • La cuenta deberá ser solicitada en el Organismo fiscalizador correspondiente o en el INCUCAI.
  • El Organismo fiscalizador o el INCUCAI deberán crear la cuenta de usuario para el prestador y entregarle la constancia C00 correspondiente.
  • El Organismo fiscalizador o INCUCAI deberán solicitar para poder crear la cuenta de usuario, una carta de parte del prestador con una firma autorizada que indique la persona responsable que utilizará la cuenta de usuario, la cual deberá archivarse localmente.